Lo raro de una enfermedad es que no tenga cura

Número de cuenta para donativos:

ES28 0128 5482 2001 0000 0727

50 CASOS
EN ESPAÑA
DETECCIÓN EDAD
ADULTA – 30 AÑOS
1000 CASOS
EN EL MUNDO

QUIENES SOMOS

 

Somos un grupo de familiares, profesionales y afectados, personas que directa o indirectamente vivimos de cerca la experiencia de las Enfermedades Raras.

Contamos con un patronato con una amplia trayectoria profesional y que colaboran altruistamente con la fundación aportando cada uno de ellos lo mejor en su campo de actividad.

 

nosotros

INVESTIGAR
Investigar la mutación del gen VPS13A (9q21) que produce la falta de la proteína coreina…
DIFUNDIR
Agrupar en nuestra comunidad al máximo número de diagnosticados de ChAc…
SENSIBILIZAR
Hacer partícipe a la Sociedad y Administración de los problemas y limitaciones…