50 CASOS EN ESPAÑA
MANIFIESTO EDAD ADULTA - 30 AÑOS
1000 CASOS EN EL MUNDO
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QUIEN SOMOS

Somos un grupo de familiares, profesionales y afectados, personas que directa o indirectamente vivimos de cerca la experiencia de las Enfermedades Raras.

Contamos con un patronato con una amplia trayectoria profesional y que colaboran altruistamente con la fundación aportando cada uno de ellos lo mejor en su campo de actividad.

OBJETIVOS
INVESTIGAR
Investigar la mutación del gen VPS13A (9q21) que produce la falta de la proteína coreina…
DIFUNDIR
Agrupar en nuestra comunidad al máximo número de diagnosticados de ChAc…
SENSIBILIZAR
Hacer partícipe a la Sociedad y Administración de los problemas y limitaciones…